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jeudi 2 février 2017

La maladie de Verneuil c'est quoi?

Cela doit faire 2 voir 3 ans que je veux t'écrire cet article(oui rien que ça),et pour je ne sais quelle raison,je retarde,encore et encore...là je suis à la maison,dans l'incapacité d'aller bosser depuis 3 semaines,du coup je me suis dis que c'était la bonne occasion,pour ENFIN t'en parler. Je ne vais pas te parler de termes scientifiques (j'ai horreur qu'on le fasse avec moi),mais te parler avec mes propres mots,des mots qu'on est tous capable de comprendre,sans devoir regarder sur notre pote Wikipédia.

Il s'agit d'abcès qui se développent aux endroit où tu sécrètes de la sueur (aisselle,poitrine,fesse,entre les cuisses),pour ma part je n'en ai qu'à un seul endroit(et heureusement j'ai envie de te dire),c'est donc entre les cuisses.Ce qui devient handicapant pour marcher (avec le frottement)mais aussi très douloureux.Cette maladie apparait en général à l'adolescence (mais aussi à l'âge adulte)et est plus fréquente chez la femme;elle est chronique mais aussi héréditaire,mon papa l'a(merci au fait!) ainsi que ma sœur.

Tu ne peux pas vraiment la diagnostiquer puisque ça peut arriver à tout le monde d'avoir des abcès,sans pour autant que ce soit ça.Le premier que j'ai eu,je m'en rappelle comme si c'était hier,je devais avoir 16/17 ans(donc 2003/2004),puis j'en ai eu d'autres mais vraiment espacé dans le temps,donc je ne me suis pas rendu compte de ce que c'était. D'autant plus qu'à l'époque,c'était une maladie très peu connue donc difficilement diagnosticable(j'invente des mots mais t'as compris où je voulais en venir).

J'ai commencé à m'inquiéter lorsqu'en 2013,ça a commencé à être plus régulier,en allant consulter une dermatologue spécialisée dans cette maladie,à l'institut Pasteur,à Paris.Elle suivait déjà mon père et ma sœur,et heureusement car ce n'est pas évident d'avoir un rendez-vous avec elle,si tu n'as pas des antécédents familiaux,liés à Verneuil,elle suit plus de 600 patients actuellement (oui rien que ça).

1% de la population est touchée par cette maladie,nous ne savons pas quelle en est la cause,mais il y'a certains facteurs qui influent comme le surpoids,le tabac et l'alcool.Pour le surpoids,ce qui est mon cas,je me suis mise au sport à une époque,et ça avait plutôt bien fonctionné,puis il y'a eu une rechute,une période où j'ai eu beaucoup d'abcès qui m'ont complètement handicapé à ce moment là.Je compte reprendre (ce qui n'est actuellement pas possible mais je te dis plus loin pourquoi).Pour le tabac,j'ai fortement diminué depuis un an,je suis passé d'une vingtaine de cigarettes à 4 ou 5 par jour,la cigarette électronique a bien aidé de ce côté là,et je pense être capable d'arrêter complètement le tabac,dans un futur proche je l'espère. Quant à l'alcool,je suis tranquille de ce côté là,ce n'est qu'occasionnel (anniversaires,Noël...).

Mais il y'a aussi d'autres facteurs,dont on ne parle pas:la nervosité et la fatigue,pour la nervosité je suis quelqu'un de très anxieux,qui intériorise beaucoup,qui est beaucoup trop impulsive.Mais je manque aussi facilement de sommeil,il me faut 8h/jour ce qui n'est pas toujours le cas,ce qui entraine mon anxiété (cercle vicieux tu vois),d'autant plus qu'en faisant des prises de sang,ma dermatologue s'est rendu compte que j'avais moins de défenses immunitaire que la normale,donc je ne suis pas vraiment aidé de ce côté là.

A mon travail,mon employeur est au courant,j'ai d'ailleurs dû faire un papier de mon dermatologue,qui stipulait que je ne pouvais pas porter ma tenue,enfin mon pantalon,la matière étant vraiment insupportable,me créait des abcès.Et puis bon,des fois avec la douleur je ne marche pas normalement,j'ai donc dû expliquer pourquoi,pour être tranquille avec les questions,ainsi que mes nombreux arrêt à cause de ça.

Mais tu dois te poser une question:y'a t'il un traitement? Et bien non,alors certes il y'en a mais avec des effets secondaires de malade (déséquilibre,difficulté de concentration,goût de fer dans la bouche,brulures d'estomac,diarrhée,migraine et j'en passe) donc autant te dire que je préfère être comme je suis qu'être encore plus malade.Alors bien sûr certaines fois,la douleur et la gêne sont tellement insupportable que je prends des médicaments,en réduisant les doses et la durée histoire de ne pas être abrutie.

Mais il y'a aussi l'incision de ces fameux abcès,ce qui est la cause de ma présence chez moi depuis le 10 janvier et jusqu'à la fin de la semaine(alléluia j'ai hâte de reprendre le boulot...je pensais pas dire ça un jour!). J'en ai donc fais retiré 5,ceux les plus récurrents,car oui ils disparaissent un temps,puis reviennent quand ils ont envie,donc là j'ai enlevé ceux qui m’embêtaient le plus,en espérant être tranquille pour un bon bout de temps (car ce ne sera pas éternel malheureusement). Ce qui veut dire point de suture,pansements journalier avec un infirmier,et donc très handicapant pour marcher et tous les gestes quotidiens et donc faire du sport!

Alors je ne suis pas là pour me plaindre,car je sais qu'il y'a pire que moi (il y'a toujours pire que soi),surtout dans cette maladie qui se décompose en 3 phases,je ne suis "qu'en" phase 1,et je n'ose pas imaginer ce que sont les autres.Mais il y'a aussi des maladies bien pire,j'en suis consciente,le but de cet article est L'INFORMATION,si jamais tu as ou penses avoir cette maladie,j'espère avoir pu t'apprendre quelques petites choses,et si tu as la moindre question sur le sujet,n'hésites pas,tu peux me contacter par mail (princessejujublog@gmail.com).Et puis je n'ai jamais raconté ici quelque chose d'aussi personnel,j'avoue que ça fait du bien,et que je pensais pas un jour en être capable...

Pour ce qui est des photos,tu te doutes bien que j'allais pas en mettre en rapport avec la maladie,du coup j'ai demandé à mon équipe d'acolytes d'en choisir,je remercie donc Edouard,Gaetan,Cecile,Megane,Melina et Stephanie pour leur contribution (bon heureusement vous n'avez pas vu les autres qu'ils avaient sélectionnés...).


3 commentaires:

  1. Je ne connaissais pas cette maladie ma Juju ! En tout cas je comprends mieux ce que tu as... c'est pas la joie tout ça. Je ne savais pas que tu fumais autant avant ! En tout cas belle diminution, bravo !

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  2. Je ne connaissais pas du tout cette maladie ! (Il y en a tellement qu'on ne connait pas...)
    Ça ne doit pas être facile en cas de "poussée" :/ Je te souhaite beaucoup de courage ��

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    1. Merci pour ton message,c'est adorable de ta part ♥

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